Page 12
Nu leder han ett Fortefinansierat forskningsprojekt som söker svar på hur individuella styrkor och svagheter hänger ihop med mental ohälsa, och vilken roll en hindrande eller stöttande miljö spelar i sammanhanget. Totalt ska 20 000 personer – barn och unga med eller utan autism eller adhd – testa frågorna i det självskattningsverktyg som forskargruppen har tagit fram; ICF CoreSets. Det baseras på Världshälsoorganisationens (WHO) ICF-system, som används för att kartlägga individers funktion i olika miljöer. Sven tycker att ICF-systemet är tillförlitligt. Det innehåller runt 1 700 sätt att beskriva en persons funktionsförmågor, både fysiska och psykiska, i samspel med omgivningen. Allt är noga genomtröskat av ett stort antal professioner och organisationer i de 194 länder som ingår i WHO. – Grundtanken med ICF är väldigt bra, men systemet är rätt svårt att använda. Vi vill anpassa det för personer med autism och adhd. Det ska vara lätt att använda, både för dem som jobbar i praktiken och för målgruppen. Sven betonar att det är individen själv som ska bedöma sin funktionsförmåga, i det här fallet barn och unga mellan 9 och 25 år. Vårdnadshavare kan påminna och hjälpa de allra yngsta, men i ICF-systemet är personens eget perspektiv viktigast. Vårdnadshavare ger sina svar separat. Skattningsfrågorna har finslipats länge, och nu under hösten börjar analyserna ge svar. En delstudie visar att frågebatteriet fungerar väl. Efter genomförd skattning får deltagarna en sammanfattning av sina styrkor och utmaningar samt vilka faktorer i omgivningen som hindrar respektive stödjer dem. Detta hjälper till att översätta en diagnos till konkreta funktioner i vardagen och gör det lättare att rikta rätt stöd. I stället för att säga ”Hen fungerar inte i klassrummet” kan man formulera det som att det finns hinder i miljön, såsom ljud, avbrott eller otydliga instruktioner, som påverkar uppmärksamhet och arbetsminne. – Då har vi frågat: är det här någonting som hjälper? Och många tycker att de fått väldigt bra hjälp att sortera tankar och hantera utmaningar. För många är det också första gången de kommer i kontakt med ett systematiskt sätt att leta efter styrkor och se vad som borde ändras i miljön. Sven liknar kartläggningen vid en personlig coach. – På ett vänligt och holistiskt sätt berättar den för mig hur situationen är. Jag får en startpunkt för att lära känna mig själv och veta när jag fungerar bättre eller sämre. Det här synsättet är tyvärr inte så vanligt, menar Sven. Inom vården söks avvikande beteenden och i skola och arbetsliv styr normer kring ”hur man ska vara”. Tendensen att betona svårigheter och problem ser han som lika hämmande för individen som för samhällsutvecklingen. – Med vår forskning vill vi i stället kultivera människors intressen och preferenser och översätta dem i konkreta handlingar. Egentligen odlar vi motståndskraft. Vi vill ge människor autonomi, makt över sina liv och en möjlighet att uppnå sin fulla potential. Den styrkan kan behövas, inte minst inför övergången till vuxenlivet. I dagens samhälle är frihetsgraden stor, valen många och komplexa. Ansvaret att välja rätt kan kännas tungt. – Så är det ju för alla unga, men för gruppen med autism och adhd, som också är ganska sårbar för stress och överbelastning, kan det bli extremt utmanande, säger Sven. Eric Donell är ordförande för Riksförbundet Attention, en intresseorganisation för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Han är väl bekant med den ofta knepiga omställningen till vuxenliv för förbundets medlemmar. Där skulle han önska att det fanns mer individuellt stöd. Den typ av skattningsverktyg som forskarlaget arbetar med ser han positivt på. 12 • forte magasin hösten 2026