Page 40

LOUISE HOFFSTEN: Livet har blivit så mycket bättre sedan jag sa ja till det Jag heter Louise Hoffsten och har levt med MS sedan jag var 30 år. I dag är jag 60 år och har alltså haft sjukdomen i halva mitt liv. När jag fick sjukdomsbeskedet fick jag en chock. Jag trodde inte på vad läkaren sa utan var övertygad om att de besvär jag hade berodde på ett brustet hjärta, efter att min man svek mig. Men det visade sig att jag hade MS, multipel skleros. I det ögonblicket förstod jag inte riktigt vad läkaren sa. Jag hörde orden, men de sjönk inte in. Det skulle ta mig ett helt liv att förstå vad det innebär att leva med MS och på vilket sätt sjukdomen begränsar mig. MS kan innebära olika funktionsnedsättningar som förändras över tid, och fortfarande vid 60 års ålder lär jag mig nya saker om sjukdomen och om mig själv varje dag. Jag valde redan från början att berätta i media att jag hade fått diagnosen MS. Jag ville använda mitt kändisskap för att påverka utvecklingen. När jag fick diagnosen fanns det inget som hjälpte mot MS – bromsmedicinerna kom många år senare. Kanske kunde jag bidra till att få fram mediciner och skapa kunskap om vad sjukdomen innebär för de många människor som lever med den. För mig har det också blivit viktigt att betona hur avgörande det är att forskningen fortsätter – både kring MS och andra kroniska sjukdomar och funktionsnedsättningar – så att livet kan bli lättare för allt fler. För MS kan man leva med. I början hade jag så kallade skov som ställde till det för mig på alla sätt. Det började med domningar i kroppen och problem med balansen. Nu när jag är äldre känner jag mig lugnare med att leva med en kronisk sjukdom. Hela min familj är delaktig och det känns inte lika skrämmande som det gjorde i början. Jag lever med min sjukdom i stället för att kämpa mot den. Jag lyssnar på kroppen och försöker träna tre gånger i veckan. Simning och vattengympa gillar jag att göra i kombination med gymträning, för att stärka musklerna. Det tog lång tid innan jag accepterade att använda hjälpmedel i vardagen, men i dag uppskattar jag dem. Min smarta telefon och rollatorn ställer alltid snabbt upp när kroppen strejkar. Livet har blivit så mycket bättre sedan jag sa ja till det. Nu orkar jag mycket mer! Vi som lever med funktionsnedsättningar – oavsett om de beror på sjukdom, skada eller något annat – ska inte vara rädda för att be om hjälp när vi behöver det. Man kan inte alltid förvänta sig förståelse från släkt och vänner, alla har nog med sitt eget. Därför måste vi ta hand om oss själva och sätta upp våra egna gränser. För mig är det värsta när människor lägger huvudet på sned och tycker synd om en. Då känns det som att de förminskar mig. En av de viktigaste insikterna jag har fått kom från en sjukgymnast som sa: ”Vi i vården tittar inte främst på vad du inte kan göra längre, utan på vad du kan göra!” Vad är multipel skleros? Multipel skleros eller MS är en neurologisk diagnos. I Sverige lever 24 000 personer med MS. De flesta är mellan 20 och 50 år när de får diagnosen. MS påverkar det centrala nervsystemet och angriper hjärna och ryggmärg och kan ge upphov till olika funktionsnedsättningar. Symtomen varierar men det är vanligt med domningar, känselbortfall, värk, balanssvårigheter och en överväldigande trötthet. Källa: Neuroförbundet gästkrönika 40 • forte magasin hösten 2026